INFORME NA PISTA RJ

A família de um menino de 13 anos enfrenta uma batalha na Justiça para obter o acesso a uma medicação considerada essencial no tratamento de uma doença rara. A luta jurídica ocorre após tentativas frustradas de conseguir o medicamento por meio dos canais públicos e circula nas redes sociais como um apelo por apoio e urgência no caso.
De acordo com relatos divulgados, a família chegou a arrecadar cerca de R$ 2 milhões em doações online, o que permitiu a compra de algumas doses do medicamento necessário ao tratamento.
O processo corre na Justiça na tentativa de garantir o fornecimento completo da medicação, que é considerada cara e de difícil acesso por vias convencionais. A demora ou negativa no fornecimento tem gerado preocupação nos familiares, que afirmam que o tempo é um fator crítico para a saúde da criança.
Especialistas em saúde pública e doenças raras apontam que casos como esse refletem desafios maiores do sistema de saúde brasileiro no acesso a medicamentos de alto custo ou que ainda não foram incorporados integralmente pelo SUS, o que obriga muitas famílias a recorrerem à Justiça ou a doações para garantir o tratamento.